A ritka betegségek elleni küzdelem egész Európában fontos feladat, ezért legelső alkalommal idén június 2-án sor kerül az Európai Myasthenia Gravis Napra az „All United for MG”1, vagyis az „Összefogás a Myasthenia Gravisért” szervezet kezdeményezésére, amely az érintett betegszervezeteket és érdekképviseleteket2 tömöríti. A kezdeményezés célja, hogy felhívja a figyelmet erre a ritka neuromuszkuláris autoimmun betegségre, valamint a betegek és hozzátartozóik életére gyakorolt következményekre.
Az MG jelentős hatással van a betegek mindennapjaira a szociális és a családi élet, illetve a munka terén3. A betegek 80%-ának nehézséget jelent a munkavégzés, 58%-uk akadályokkal küszködik a mindennapokban, és közel 60%-uknak a családi szükségletek ellátása is problémát okoz. Annak érdekében, hogy a közvélemény jobban megismerje és megértse ezt a betegséget, illetve, hogy a MG-ben szenvedők életminősége javulhasson, az „All United for MG” európai vezetők támogatásával hat konkrét ajánlást tartalmazó felhívást tesz közzé az Európai Parlamentben.
Az #AllUnitedforMG európai összefogás, az argenx intézményi támogatásával, egyesíti Belgium, Franciaország, Görögország, Lengyelország, Németország, Olaszország, Románia és Spanyolország érintett betegszervezeteit és érdekképviseleteit. Célja, hogy felhívja a figyelmet a myasthenia gravis nevű életveszélyes betegségre, minél szélesebb körben ismertté tegye azt, erősítse az érintett betegek megfelelő életminőséghez való jogát, és magasabb szintű betegellátást érjen el számukra. A myasthenia gravis körülbelül 56.000–100.000 embert érint Európában.4
Országonként eltérő, hogy Európában mennyire ismerik és értik az MG betegséget és a vele járó nehézségeket, ami egyenlőtlenségeket okoz a betegek kezelésében, sőt sok érintett nem is részesül kellő ellátásban. Az első Európai Myasthenia Gravis Nap ezen a helyzeten szeretne változtatni, egyúttal egy szélesebb körű, világszintű kampány, a globális MG Hónap kezdőnapja is. A 2023 februárjában alakult „All United for MG” a mai napon az Európai Parlamentben olyan eseményt szervez, melynek célja, hogy a myasthenia gravis betegség ismertségét és az ebben szenvedő betegek szükségleteiről való tudást szélesítse, emellett konkrét szakpolitikai javaslatokat is tegyen az EU számára.
„Az első európai Myasthenia Gravis Nap fontos mérföldkő e ritka betegség ismertségének és megértésének terjesztésében. A cselekvésre való felhívás és a szakmai ajánlások hozzájárulnak ahhoz, hogy minél többen elgondolkodjunk azon, hogy az Európai Unió milyen szerepet és hozzáadott értéket képviselhet a ritka betegségben szenvedő betegek életének javításában. A mi felelősségünk, hogy a ritka betegségekben szenvedők hangja meghallgatásra találjon, és hogy megkapják a szükséges segítséget ahhoz, hogy életüket a lehető legteljesebben élhessék. Mindenekelőtt rá kell világítanunk a myasthenia gravis-szal élők mindennapi nehézségeire ahhoz, hogy a szükséges ellátásokon javítani tudjunk” – fogalmazott Újhelyi István, európai parlamenti képviselő.
Az #AllUnitedforMG összefogás hat konkrét ajánlást fogalmazott meg, azzal a céllal, hogy valódi változást érjen el az MG-betegek és általában a ritka betegséggel élők érdekében:
- Szélesíteni szükséges a ritka betegségekkel kapcsolatos ismeretek és szakmai tudás körét, valamint csökkenteni kell a téves diagnózisok számát. Mindezt úgy, hogy mind a háziorvosok, mind a szakorvosok – például a neurológusok és a szemészek – számára könnyen hozzáférhetővé váljanak a myasthenia gravis-szal kapcsolatos tájékoztató források és anyagok.
- A határokon átnyúló együttműködéseket meg kell erősíteni az olyan ritka betegségek kezelése érdekében, amilyen az MG, elsősorban annak biztosítása révén, hogy a betegek jogosultak legyenek a más uniós tagállamban kapott kezelések költségeinek megtérítésére.
- Az MG-betegek fogyatékossági státuszának és az ahhoz kapcsolódó juttatásoknak a kölcsönös elismerésére van szükség az összes uniós tagállamban.
- A betegség ismertségét növelni szükséges a lakosság széles körében a myasthenia gravisnak szentelt Európai Nap létrehozásával, ehhez minden uniós tagállamban együtt kell működni az érdekeltekkel.
- A betegek és hozzátartozóik számára biztosítani kell a hozzáférést azokhoz az információkhoz, amelyek magáról a betegségről és a betegségnek az érintettek mindennapi életére gyakorolt hatásairól szólnak.
- Szakértői központok létrehozását kell előmozdítani az EU valamennyi tagállamában, különösen azokban a tagállamokban, ahol jelenleg nem léteznek ilyenek.
