A Coeliakia Egyesületek Európai Szövetsége kezdeményezésére minden év május 16. a Coeliakia Világnapja. Az idei világnap fókuszában a lisztérzékenység mielőbbi diagnózisának fontossága áll. Minden 100 magyarból legalább 1 coeliakiás, azonban többségük nem tud róla, hogy a fel nem ismert betegsége miatt vannak állandósult tünetei.
A Coeliakia Egysesületek Európai Szövetsége (Association of European Coeliac Societies (AOECS)) sok évvel ezelőtti kezdeményezésére minden év május 16. a Coeliakia Világnapja, amiről ma már nem csak Európában, hanem valamennyi kontinensen megemlékeznek.
2024-ben a cél a közfigyelem felhívása a coeliakia – lisztérzékenység, gluténérzékenység – mielőbbi diagnózisának fontosságára, ami az első és jelentős lépés a betegség tüneteivel sokszor már évek, évtizedek óta együtt élő páciensek jó egészségi állapotának helyreállítása, és nem utolsó sorban életminőségének javítása érdekében.
Szerencsére ma már hazánkban is egyre többeket diagnosztizálnak coeliakiával, és nem csak gyermekkorban. Mivel a betegségnek ma egyetlen hatékony terápiája ismert – az élethosszig tartó gluténmentes táplálkozás – nagyon fontos, hogy a coeliakiával együtt élők minél szélesebb termékpalettához, jó minőségű és folyamatosan ellenőrzött, biztonságos gluténmentes termékekhez jussanak hozzá, lehetőség szerint elsősorban hazai gyártóktól.
A Magyar Coeliakia Egyesület az európai társszervezeteinek közös célkitűzéséhez csatlakozva, Magyarországon is szeretné elérni, hogy az érintett, ma már többnyire felnőtt korú betegek mielőbb eljussanak abba az intézménybe, ahhoz a szakemberhez, aki először rendeli el azt a specifikus vérvizsgálatot, ami megerősíti a coeliakia diagnózisát.
Az egészségpolitikusokra és döntéshozókra irányuló sok éven át történő figyelemfelhívás idén több európai országban is sikeresnek bizonyult: az idei Coeliakia Világnapja alkalmából május 14-én Olaszország Szenátusának ülésén ismertették azt a törvényjavaslatot, ami kötelezővé teszi a gyermekek coeliakia és 1-es típusú diabétesz szűrését. A cél az, hogy ezt a két, élethosszig tartó krónikus betegséget mielőbb felismerjék, és a későbbi szövődményeket megelőzzék. Idén az ország 3 tartományában el is indítják a szűrővizsgálatokat, és az ott szerzett tapasztalatok alapján terjesztik majd ki Olaszország valamennyi tartományára.
Május 16-án pedig Madridban, a spanyol parlamentben emlékeznek meg az idei Coeliakia Világnapról.
Az AOECS képviselői mindkét rendezvényre meghívást kaptak, az olasz és a spanyol tagszervezetek képviselővel együtt fogalmazták meg üzeneteiket az európai döntéshozók, az érintett betegek és az országok lakosai felé. Őszintén reméljük, hogy a nem túl távoli jövőben a magyar parlament is helyet ad hasonló megemlékezésnek!
A coeliakia (lisztérzékenység, gluténérzékenység) krónikus autoimmun betegség. A glutén egyes kalászos gabonákban (búza, árpa, rozs, tönköly és ezek valamennyi fajtaváltozatában) megtalálható fehérje, más nevén a sikér. A betegség gyermekkorban, jellemzően 1 és 5 éves életkor között jelentkezik, de bármely életkorban kialakulhat és diagnosztizálható. Sőt, ma a diagnosztizált esetek nagyobb hányada felnőtt, sőt időskorban történik, majd az élethosszig tartó szigorú gluténmentes diéta mellett a betegek gondozása is élethosszig tart. Minden 100 magyarból legalább 1 coeliakiás, azonban többségük nem tud róla, hogy a fel nem ismert betegsége miatt vannak állandósult tünetei.
A Magyar Coeliakia Egyesület (korábbi nevén: Lisztérzékenyek Érdekképviseletének Országos Egyesülete)
Az egyesület 1990-ben alakult közhasznú civil szervezet, célja a coeliakiás (lisztérzékeny) betegek speciális érdekeinek megjelenítése a legszélesebb körben, a törvényhozóktól az utca emberéig, beleértve az egészségügyben, az oktatásban, az élelmiszeriparban, a kereskedelemben és a vendéglátásban dolgozó szakembereket is. Megalakulása óta hívja fel a coeliakiás betegek nehézségeire – nem egyszer az őket érő diszkriminációra – a társadalom figyelmét.
