Óriási lehetőség az érintett betegek számára, ha egy eddig gyógyíthatatlan ritka betegségnek végre megjelenik reménybeli terápiája. Különösen igaz ez, ha olyan kisgyerekekről van szó, akik egy folyamatosan romló betegséggel élnek. A lehetőség kihasználásához elengedhetetlen, hogy e gyermekek hozzájuthassanak a számukra létfontosságú terápiához… Azt tekintjük ritka betegségnek, ami kétezer közül legfeljebb...
Összefogás a ritka betegek jobb ellátásáért, szakmapolitika, innováció a napirenden
Magyarországon közel 800 ezer ember él ritka betegséggel, többségük számára ma sem érhető el oki terápia, a betegek 94%-a jelenleg nem gyógyítható véglegesen. A 19. Ritka Betegségek Világnapján a szakma, a döntéshozók és a civil szervezetek közösen keresik a megoldásokat – és a Ritka Betegségek Nemzeti Tervének megerősítésére szólítanak fel....