Stargardt-szindróma

Vakságot okozó öröklött szembetegség

Eddigi bejegyzések

Polly ( 34 éves nő ) Budapest , 3 kórtörténet | időpont: 2016. szeptember 29. 13:26

Történet: Sziasztok! Stargardt Önsegítő Közösség néven létrehoztam egy facebook csoportot! Csatlakozzatok! Ha bárkinek kérdése van , vagy találkozni akar írjon a facen!
Kezdeti tünetek: Szem:
látáscsökkenés
Gyógyszerek: Pro Mac
Meggyógyult:    igen

Polly ( 34 éves nő ) Budapest , 3 kórtörténet | időpont: 2016. szeptember 29. 12:14

Történet: Kedves Anyuka! Nem kell megijedni, a Stargardt nem okoz vakságot, csak rossz látást. Ennek mértéke változó, a betegség végső stádiumában 10% marad 100%-ból, amivel még mindig jól el lehet boldogulni. Ez vagyok én, rajtam észre se lehet venni, hogy csak ennyit látok, csak ha jobban ismer vki. Az agy arra törekszik, hogy kompenzálja a kiesett látóképességet, ebben segíteni kell neki. Fontos, hogy ne féljenek, mert a pszichés állapot nagyban befolyásolja, hogy a kislány mennyire tudja kihasználni a látását. Jó, ha előre fel vannak készülve arra, hogy mi történhet és az esetleges gondokat hogy lehet megoldani. Pl az a pont mikor szabad szemmel nem látja a táblát az iskolában. Nálam ez gimiben történt meg. Nem kell kétségbe esni. Ma már a technikai eszközökkel sokminden megoldható pl távoli kamerás olvasógép. Be kell szerezni neki azokat az eszközöket, amivel megoldódnak ezek a gondok. Ügyelni kell a testi- lelki egészségre: napi mozgást meg kell oldani, tornából ne mentsék fel, vagy ha mégis, iskolán kívül kell megoldani, a mozgás új szinapszisokat teremt az agyban, nélküle alacsonyabb hatásfokon működik. Rengeteg folyadék, egészséges ételek. Fontos, hogy rendben legyen az önbizalma. A szemtorna segít ellazítani a szemet, így kevésbé fárad. Használja a szemét, de fontos, hogy erőltetés nélkül olvasson (megfelelő betűméret). A legfontosabb, hogy azt tartsák mindig szem előtt, hogy a kislányt a személyisége és nem a látóképessége határozza meg, lehet belőle bármi, ami nem követel éleslátást. Szerintem amúgy pár éven belül lesz gyógymód, de ha nem akkor se kell elkeseredni. Mivel ilyen korán jelentkezett a betegség, hamar meg fog tanulni alkalmazkodni hozzá.
Kezdeti tünetek: Szem:
fokozatos látásvesztés
Gyógyszerek: Pro Macula
Alternatív gyógymódok:: Szemtorna
Meggyógyult:    igen

Stargardt ( 36 éves nő ) Külföld , 1 kórtörténet | időpont: 2015. szeptember 11. 15:16

Történet: Sziasztok.
Sajnos nem én vagyok a beteg,de bàrcsak èn lennèk!
9 èves lànyomnak 1ève diagnosztizàltàk ezt a betegsèget.Igazából a tanácsaitokra,tapasztalaitokra,és minden màsra lennèk kívâncsi.
Nagyon el vagyok keseredve.
Olvastam a ti törtèneteiteket,ès nagyon~nagyon remèlem,hogy nem fog megvakulni ô sem.
Kezdeti tünetek: Szem:
a szem megerőltetése, csipás szem (különösen ébredéskor), fokozatos látásvesztés, látászavar, színlátás csökkenése
Gyógyszerek: Bilutin Omega kapszula
Meggyógyult:    nem

timea8518 ( 32 éves nő ) Dozmat , 1 kórtörténet | időpont: 2015. február 27. 16:39

Történet: Sziasztok!Ên 30 êves stargardtos beteg vagyok.14 êves koromban derült ki ês egy darabik stagnâl ês romlik.Virâgkötő a szakmâm 6 êvet dolgoztam.Jelenleg nem dolgozom van egy 4 êves kisfiam .Nekem azt mondta az orvosom,hogy fokozatos romlâs 'vârható de vaksâgot nem okoz próbâlok nem foglalkozni a betegsegemmel csak a gyerekemmel.
Kezdeti tünetek: Szem:
látáscsökkenés
Gyógyszerek: Vitaminok
Alternatív gyógymódok:: Nincs
Meggyógyult:    nem

Wilson ( 31 éves férfi ) Piliscsaba , 1 kórtörténet | időpont: 2013. augusztus 15. 9:02

Történet: 15-17 éves korom között romlott a szemem, most úgy érzem stagnál. Megálapították a Stargardt-ot.
Iskolai, munkahelyi nehézségek.
Érdekelne engem is, hogy ti hogyan boldogultok, illetve fog-e tovább romlani a szemem, esetleg teljesen elveszíthetem-e a látásomat.
Kezdeti tünetek: Szem:
a szem megerőltetése, látáscsökkenés, látászavar, vörös szem
Gyógyszerek: nincs
Meggyógyult:    nem

  1. Szívelégtelenség
    összesen 2 kórtörténet, legújabb: murmannlaszlo
  2. Stargardt-szindróma
    összesen 11 kórtörténet, legújabb: Polly

  1. Országos Idegsebészeti Tudományos Intézet
    (7 db), legújabb: szemüveges
  2. Toldy Ferenc Kórház-Rendelőintézet
    (18 db), legújabb: Dulcinea