Narkolepszia

A narkolepsziában szenvedő beteg kontrollálhatatlan álmosságot él meg, képtelen ébren maradni napközben, gyakran hirtelen, szinte ájulásszerűen alszik el, majd 15 perc után kipihenten ébred. A hallucinációk elalváskor, vagy alvás közben jelentkeznek.

Eddigi bejegyzések

Jucus79 ( 39 éves nő ) Budapest , 1 kórtörténet | időpont: 2012. június 24. 20:29

Történet: 20-as éveim közepén jelentkeztek először a tünetek: nappali fáradtság, elalvások, esti hallucinációk, 2 hónap alatt 20 kiló hízás. Teljes hormonális kivizsgálás és vérkép nem vezetett eredményre, így pszichésnek kiáltották ki. Antidepresszánst, majd a hallucinációkra antipszichotikumot kaptam. Ettől tej folyt a mellemből és fennakadtak a szemeim. Az antidepresszánstól öngyilkos késztetéseim lettek, majd teljes felfordulás a lelkemben. Tudtam, hogy nem vagyok sem depressziós, sem borderline, sem skizofrén - pedig mind felmerült... Akkor abbahagytam a gyóyszereket, mert nem segítettek és ezt láttam, csak mire ez megtörtént, addigra majdnem belehaltam.
Éltem az életemet, de sokasodtak a nappali rohamok. Heti egyről napi egyre, majd napi kettő-háromra, amikor azt mondtam, ez már nem a fárasztó éjszakának, vashiánynak vagy tavaszi-téli-őszi-nyári fáradtságnak tudható be.
A tüneteimet megvizsgálva arra jutottam, hogy ez alvásbetegség lesz, elbeszélgettem erről a háziorvosommal, de ő továbbra is pszichésnek gondolta a problémát. Beutalt neurológushoz, aki alvási apnoét vélelmezett, majd alváscentrumba küldött. Innen alig fél év és pár alvás- és vérteszt után kimondatott, hogy ez bizony narkolepszia. Az azóta eltelt idő már nyugiban telt, a gyógyszer használ, a tünetek javultak, jobb az életminőségem.
Kezdeti tünetek: Magatartás, felismerés, érzelem:
aluszékonyság, alvásroham, hallucinációk, iskolai követelmények teljesítésének képtelensége, pszichés állapot megváltozása
Ideg-, csont- és izomrendszer:
átmeneti (ébredéskor, elalvás előtti) izombénulás, egyensúlyproblémák
Általános tünetek:
fáradtság, testsúlytöbblet
Későbbi tünetek: Magatartás, felismerés, érzelem:
aluszékonyság, alvásroham, hallucinációk
Ideg-, csont- és izomrendszer:
átmeneti (ébredéskor, elalvás előtti) izombénulás, egyensúlyproblémák
Általános tünetek:
fáradtság
Kórház, rendelő: Állami Egészségügyi Központ (Budapest, Budapest)
Gyógyszerek: Ritalin (TB-támogatás nélkül, havi 7000-ért, mert erre nem jár). Mellékhatásokat nem tapasztaltam, jó hatásfokkal működik nálam a szer.
Alternatív gyógymódok:: Energiák, gyógynövények, masszázs, reflexológia, homeopátia, akupunktúra... mind hatástalan
Meggyógyult:    nem
Rehabilitáció: Arról ne is merjek álmodni...

V2Cruiser ( 50 éves férfi ) Budapest , 1 kórtörténet | időpont: 2012. február 4. 0:11

Történet: A bevezetőszöveg hazudik, szenzációhajhász. Mint minden betegségnek, úgy ennek is vannak fokozatai, így nem lehet általánosítani az "ájulásszerű" elalvást, a negyedórás pihenést (van, h 5 perc is elég, van, h másfél óra sem) és a hallucinációk sem igazak mindenkire (pl. rám sem).
Akárki is írta a bevezetőt, körültekintőbb fogalmazást vártam volna tőle!

--------------

Mindig is jó volt az alvókám. Gyerekként ez nem volt feltűnő, kamaszként/fiatal felnőttként a sok éjszakai kimaradással magyaráztam. Végül 2000-ben diagnosztizálták az állapotom.
Az Anafranil jól karbantartja a kataplexiás rohamaimat, ezzel a bogyóval szemben semmilyen fenntartásom sincs, hisz ténylegesen tapasztalom a jótékony hatását.
A Vigilt nem szedtem huzamosabb ideig, mert megfizethetetlen (a TB nem támogatja).
A Ritalin nem használt, így szedését feleslegesnek gondolom - abba is hagytam.
Utoljára vmi kisérleti stádiumban lévő, modafinil tartalmú bogyót szedtem, de az sem használt, így azt is letettem.

Egyébként meg: http://mno.hu/?v=50242
Kezdeti tünetek: Magatartás, felismerés, érzelem:
aktuális események részleteinek elfelejtése, aluszékonyság, alvásroham, alvászavar, koncentráció zavar, csökkent éberség
Általános tünetek:
álmatlanság, fáradtság
Ideg-, csont- és izomrendszer:
csökkent izomtónus, hirtelen izomtónusvesztés, izomrángás, izomtónus elvesztése, koordinálatlan, gyors izommozgások, rendellenes akaratlan mozgások
Beszéd, hang:
elkent beszéd
Keringés és légzés:
horkolás
Későbbi tünetek: Magatartás, felismerés, érzelem:
aktuális események részleteinek elfelejtése, aluszékonyság, alvásroham, alvászavar, koncentráció zavar, csökkent éberség
Általános tünetek:
álmatlanság, fáradtság
Ideg-, csont- és izomrendszer:
csökkent izomtónus, hirtelen izomtónusvesztés, izomrángás, izomtónus elvesztése, koordinálatlan, gyors izommozgások, rendellenes akaratlan mozgások
Beszéd, hang:
elkent beszéd
Keringés és légzés:
horkolás
Kórház, rendelő: Állami Egészségügyi Központ (Budapest, Budapest)
Gyógyszerek: Anafranil - kataplexia ellen (nekem ez nagyon bevált). Ritalin - aluszékonyság ellen, de nem használt, így abbahagytam. Vigil - horror az ára ,TB nem támogatja, nem tudtam hosszabb ideig szedni, így nem tudom, h milyen hatása lenne. Mellesleg egy kis adalék a Ritalinról: A fiataloknak adott amfetaminok és más tudatbefolyásoló gyógyszerek pszichiátriai használata néhány országban, különösen az Egyesült Államokban, kikerült a kontroll alól és a magasba szökött. Az ilyen szerek virágzó illegális kereskedelmének következménye és velejárója a megnövekedett iskolai erőszak. A metilfenidát nevű szer (amely Ritalin néven van forgalomban) a valaha volt leggyakoribb amfetamin-tartalmú anyag, amelyet a gyerekeknek adnak. A „zavarok” közül, amelyekre a pszichiáterek felírják ezeket a szereket, leggyakoribb a figyelemhiányos zavar (ADD) és a figyelemhiányos hiperaktív zavar (ADHD). Ezeknek az állítólagos gyermekkori zavaroknak a „tünetei” – a pszichiáterek diagnosztikai kézikönyve alapján – olyanok, hogy életének egyik-másik pontján bármelyik gyerek viselkedésére ráillenek. Valójában ezek a zavarok és tüneteik nem alapszanak olyan bizonyítékokon, amelyeket patológiailag, neurológiailag vagy tudományosan meghatározott állapot alapján igazolni lehetne. Ezek helyett a pszichiáterek olyan „tüneteket” pipálnak ki, mint fészkelődik a székén; úgy válaszol a kérdésekre az osztályban, hogy nem várja meg, amíg rá kerül a sor; elveszíti a ceruzáit vagy más tárgyakat; képtelen csendesen játszani; „hanyag” munkát végez; és könnyen megzavarható. Más szóval, az egész feltevéssé és véleménnyé süllyed. Ezek és más ostoba „zavarok” – a „matematikai zavar”-tól a „másképp meg nem határozott tanulási zavar”-ig – biztosítják a kiszámlázható „mentális állapotok” tág területét, amelyekre drogokat lehet felírni. Ezek egyben biztosítják a pszichiáterek és a gyógyszergyártók számára a nyereség folyamatos áramlását is. Az elmúlt évtizedben a gyerekeknek az ADD és ADHD „kezelésére” adott serkentőszerek felírása több száz százalékkal növekedett. A tisztességtelen diagnózisokkal és drogozással kapcsolatos kétségek ezt ma már utólérik – beleértve azokat a tanulmányokat is, amelyek nemcsak hogy kétségbe vonják a serkentőszeres „kezelés” bármilyen hatásosságát, de aggasztó tényekről számolnak be ezek fiziológiai hatásait illetően is. Ez a bizonyíték magában foglal egy jelentést, amely az „Amerikai Orvosi Szövetség Folyóiratának” (Journal of the American Medical Association) 2001. aug. 22-29-i számában jelent meg a Dr. Nora Volkow orvosdoktor által vezetett kutatásokról, miszerint Dr. Volkowhoz hasonlóan a tudományos kutatók is „pokolian meg voltak lepődve, amikor bizonyítékot találtak arra, hogy a metilfenidát (a Ritalin kémiai neve) erősebb, mint a kokain. Erre nem számítottunk... Az adatok tisztán mutatják, hogy az a vélemény, miszerint a Ritalin enyhe serkentőszer volna, teljesen helytelen.” A kutatók elismerték, hogy a metilfenidát által az agyban hosszú távon okozott kémiai elváltozások ismeretlenek, bár a szert a gyerekeken több évtizede használják. Egy ideje már vannak jelei annak, hogy a serkentőszerek használata agyi károsodást okoz. A New York-i Buffalo Egyetem 2001. novemberében kiadott tanulmánya szerint a kutatás „...azt sugallja, hogy (a metilfenidát) az agysejtek felépítésében és működésében lehetségesen hosszú távú elváltozásokat okoz.” A pszichiáterek megtévesztő érveket használtak arra, hogy az amfetaminok használatát – különösen a gyerekek esetében – támogassák, azt állítva, hogy a dózisok túl „kicsik” ahhoz, hogy a szerek széles körben ismert veszélyeit előidézhetnék. Mindazonáltal tudományos bizonyítékok garmadája mutat rá, hogy a „kis” dózisok is meglehetősen veszélyesek. Amint azt Rochellys Dias, a stockholmi Karolinska Intézet neurobiológusa 2001 szeptemberében a svédországi „Dagens Medicine” című újságban közzétette: „A központi idegrendszert serkentő anyagok kis dózisaival történő kezelés hosszú távú elváltozásokhoz vezethet az agy azon részeiben, amelyek a memóriát és a figyelmet kezelik.” De a pszichiáterek amfetamin tartalmú szereinek veszélyei nem pusztán a függőségre, agykárosodásra, memória- és figyelmi problémákra korlátozódnak. Azt is jelentették róluk, hogy szívproblémákat és más fiziológiai károkat is okoznak – beleértve a rákot is. Dr. Samuel Epstein, a chicagói Illinois Egyetem Népegészségügyi Karának nyugalmazott közegészségtan professzora szerint az amerikai gyermekgyógyász társadalom „figyelmen kívül hagyja az egyértelmű bizonyítékokat, hogy a Ritalin rákot okozhat, és a szülők, tanárok, iskolai gyermekgondozók, de még a legtöbb gyermekgyógyász és pszichiáter sincs erről informálva, és nincs is ennek tudatában.” A Rákmegelőzési Egyesülés (Cancer Prevention Coalition) 2001. októberi beszámolója szerint Dr. Epstein különösen aggódik „a gyerekkori rák növekvő előfordulása miatt, ami az elmúlt néhány évtizedben mintegy 35%-kal nőtt.” EGY FELELŐSEN GONDOLKOZÓ SZÜLŐ NEM ETETI A GYEREKÉT ILYENNEL! Annál is inkább, mert a narkolepszia inkább hormonális jellegű betegség és nem pszichiátriai!
Alternatív gyógymódok:: Reménytelen (a dolgok jelenlegi állása szerint). Több dolgot kipróbáltam már eddig, de egyik sem okozott jelentős változást - sőt: semmilyen javulást sem észleltem. (Viszont ha most mind az a pénz a zsebemben lehetne, amit eddig minden ilyen és efféle hülyeségekre költöttem...) Szóval vagy megtanulsz a dologgal együtt élni, vagy... :(
Meggyógyult:    nem
Rehabilitáció: Az mi? :) Ilyen egyébként nem létezik... Sőt, még a legalapvetőbb tolerancia sem létezik. Ha volna még Munkakönyv, akkor 3-4 telinél tartanék...

ludmilla ( 28 éves nő ) Nyergesújfalu , 1 kórtörténet | időpont: 2011. szeptember 5. 16:31

Történet: 15 éves koromba jelentkeztek az első tünetek. Nagyon sok helyen jártam mire diagnosztizálták a narkolepsziát. Engem inkább az alternatív gyógymódok, illetve életmódbeli változtatások érdekelnének, hogy kinek mennyire vált hasznára. Illetve hosszú távú tanácsok, gondolok munkahelyre vagy egyéb tanácsra. Nappalin végzem a Főiskolát, energiaital, kávé, guarana rendszeres szedésével próbálom magam ébren tartani több kevesebb sikerrel. Ritalint már abbahagytam.
Kezdeti tünetek: Magatartás, felismerés, érzelem:
aluszékonyság, lobbanékonyság
Általános tünetek:
fáradtság, ingerültség
Későbbi tünetek: Ideg-, csont- és izomrendszer:
hirtelen izomtónusvesztés
Kórház, rendelő: Vadaskert Gyermekpszichiátriai Kórház és Szakambulancia (Budapest, Budapest)
Gyógyszerek: Ritalin
Alternatív gyógymódok:: homeopátia, kinezológus, reiki kezelések
Meggyógyult:    nem

Daphne ( 40 éves nő ) Mezőkövesd , 1 kórtörténet | időpont: 2009. december 30. 5:14

Történet: óvódás korom óta voltak tüneteim, csaknem 2 évtizeden át kezeltek össze-vissza, mire alváslaborba is elkerültem, és ott végre kiderült. Megkönnyebbülés volt.
Óvodában az alvásparalízis miatt hébe-hóba előfordult, hogy bepisiltem, akkor mentális retardációval Enerbollal kezeltek, később depressziósnak nyilvánítottak, pedig nem volt rossz a hangulatom, pusztán mikor leküzdhetetlenül álmos voltam olyankor érthető módon nem ért fülig a szám. Volt, hogy kerékpározás közben ért kataplexia. Egyik alkalommal a mögöttem kerékpározó kolléganőm még időben beráncigált a mögöttem jövő kamion elől. általános, és középiskolában volt, hogy azért kaptam egyest az órán, mert elaludtam, és bár a teljes anyagot eltudtam mondani, azt az egyet nem tudtam, mit hagyott ki az előttem felelő. De munkahelyen is volt, hogy elaludtam, és az alvásparalízis miatt képtelen voltam felvenni a telefont. Sokáig a kataplexiát kollapszusnak gondoltuk, és mivel sem epilepsziát, sem kardiogén okot nem találtak mögötte, hát pszichogénnek tartották. Egyszer már nappalin abba hagytam miatta az egyetemet, most levelezőn talán sikerül, itt nem vagyok napi rendszerességű dolgokhoz kötve, ahol probléma, ha elalszok. Bár más fogyatékkal élőnek jár a vizsgaidőszakban olyan kedvezmény, hogy számára kicsivel hosszabb időszakot adnak, narcolepsziás ilyenről legfeljebb csak álmodozhat.
Szeretnék napcolepsziásokkal "beszélgetni". Ha valakit érdekel írjon: daphnelaureola@citromail.hu
Kezdeti tünetek: Magatartás, felismerés, érzelem:
aluszékonyság, alvásroham, alvászavar
Általános tünetek:
fáradtság
Gyógyszerek: utoljára Vigil
Meggyógyult:    nem
Rehabilitáció: ? narcolepsziásnak nem jár ilyesmi, nem ismerik el, mint betegséget

mon20 ( 28 éves nő ) Baja , 1 kórtörténet | időpont: 2009. november 28. 11:55

Történet: 20 éves vagyok ,és 7 éve jelentkeztek a narkolepszia tünetei napközbeni fokozott aluszékonyságérzéssel. Ennek gyakorisága növekedett az évek elteltével.Korábban hetente pár alkalommal ,ma már napközben többször nem tudok fenn maradni annyira álmos vagyok.Hirtelen még sosem aludtam el napközbeni tevékenység közben,de szerintem ez is eléggé megnehezíti a tanulást. Vannnak olyan narkolepsziások akiknél csak a fokozott aluszákonyság és koncentráció csökkenése jelentkezik ,én ezt hallottam,de valószínű hogy romlani fog az évek múltával. Már régen tudtam egy jót nevetni ,mert leginkább nálam akkor lép fel az izomtónusvesztés. Többi tünetét nem vettem még észre ennek a betegségnek. A ritalint már nem szedem mert nekem nem segített!
Kezdeti tünetek: Magatartás, felismerés, érzelem:
aluszékonyság, érdeklődés hiánya, koncentráció zavar, csökkent éberség, szédülékenység
Beszéd, hang:
dadogás, hadarás, rekedtség
Általános tünetek:
fáradtság, gyengeség (fizikai), szorongás, vérszegénység
Keringés és légzés:
szívdobogás érzés, vérnyomásváltozás
Kórház, rendelő: PTE ÁOK OEC Neurológiai Klinika (Baranya megye, Pécs)
Gyógyszerek: ritalin
Meggyógyult:    nem
Rehabilitáció: nem volt

  1. Méhgyulladás
    összesen 4 kórtörténet, legújabb: Szilvia03
  2. Vesekőbetegség
    összesen 6 kórtörténet, legújabb: janika70